По повод Меѓународниот ден на лицата со ретки болести, Саат кулата во
Битола, вечерва е осветлена во боите кои испраќаат порака за поддршка на
овие лица. На овој начин, Општина Битола, уште еднаш потенцира дека
потребно е да се подигне јавната свест за предизвиците со кои се
соочуваат лицата со ретки болести, како и да им се помогне во полесно
надминување на секојдневните проблеми.
Покрај ваквиот начин на поддршка, општината во соработка со други
институции во градот, организираше повеќе настани посветени на овие
лица, а преку Програмата за социјална заштита, на иницијатива на
градоначалникот Тони Коњановски и со поддршка од Советот на општината,
од минатата година, обезбедени се 1.000.0000 денари за лицата со ретки
болести.
 
IVK 6670 copy 320x480
 
IVK 6668 copy 320x480
 
IVK 6706 copy 480x320

По повод 28 февруари, Светскиот ден на ретките Болести, Општина Битола, во знак на поддршка на лицата со ретки болести, но и на сите останати кои што се борат и соочуваат со вакви предизвици, овој викенд беше осветлена со боите, какартеристични за одбележување на овој ден зелена, розева, сина и виолетова.

Ги запознаваме ретките болести 2021

28 дена во февруари со 28 ретки дијагнози

 

Во месецот со најмалку дена во годината, во месецот кој пациентите со ретки болести го викаат „свој“, месецот кој е редок по своите ретки 28 дена и оваа година, трета по ред, ќе се обидеме поблиску да Ве запознаеме со ретките болести.

Да ги дознаеме предизвиците и проблемите со кои се соочуваат. Како ја добиваат дијагнозата? Дали има некаков лек? Колку и дали воошто се пристапни и достапни лековите?...

Cloaca persistent - Перзистентна клоака

MKB Q 43.7

Преваленца (распространетост): 1/25.000

 

Клоаката е структура од која, за време на ембрионалниот развој, се развиваат органите на уринарниот  и репродуктивниот систем. Перзистентната клоака е редок недостаток при раѓање, кој е присутен само кај жените. Се јавува за време на феталниот развој кога ректумот, вагината и уринарниот тракт не се одвојуваат. Како резултат на тоа, доаѓа до спојување на крајниот дел од уринарниот, дигестивниот и гениталниот тракт во еден канал. Перзистентната клоака се јавува кај околу едно на 25.000 новороденчиња.

 

Причина за појава:

 

Точната причина за постојаната клоака е непозната. Постојат теории за генетска предиспозиција, но и делувањето на факторите на животната средина за време на бременоста (ефектите од лекови, зрачење, токсини), но ниту една теорија не е конечно докажана.

 

Клиничка слика:

 

На местото каде што се отвора уретрата, има само еден отвор кој претставува излезен канал на поврзаниот краен дел од вагината, уринарниот тракт и крајниот дел на дебелото црево. Должината на овој канал може да биде од 1 до 10 см. Надворешните гениталии се помали од вообичаеното.

 

Најголемата опасност кај овој редок недостаток е појава на инфекции опасни по живот.

Можат да се појават и други состојби, вклучувајќи цисти на мочниот меур или бубрег, хернија, спина-бифида, вродени срцеви заболувања, атрезија (вроден недостаток, затворање на отворот или лумен на тубуларни органи) на хранопроводот и дванаесетопалачното црево, абнормалности на 'рбетот.

 

Дијагностика:

 

Во некои случаи, Перзистентната клоака може да се дијагностицира пред да се роди бебето, односно пренатално. Знаци на абнормален развој на уринарниот тракт, гениталните органи и ректумот, можат да се забележат на пренаталниот ултразвук, а исто така може да се забележи и појава на течност во вагината.

 

Сепак, дијагнозата најчесто се поставува при раѓање на детето кога е јасно и воочливо дека има само еден наместо три различни отвори (вагина, ректум и уретра). Овој отвор обично се наоѓа таму каде што во нормални услови се наоѓа уретрата. За да се утврди точната состојба се прави ултразвук на малата карлица, рендген на малата карлица и на лумбалниот дел на ‘рбетот бидејќи често пати се појавуваат и аномалии на зглобовите на ‘рбетот.

 

Ендоскопските прегледи (цистоскопија, вагиноскопија) се многу важни за да се одреди должината на заедничкиот канал. КТ (компјутерска томографија) и НМР (нуклеарна магнетна резонанца)  најчесто се прават како дел од предоперативна подготовка.

 

Оваа мала формација претставува најпредизвикувачка аномалија во детската хирургија бидејќи мора да се воспостави контрола на празнењето на мочниот меур, дебелото црево и нормална сексуална функција. Хируршкиот третман мора да обезбеди посебен канал за празнење на уринарните, дигестивните и гениталните органи. Третманот на постојана клоака е исклучително во доменот на педијатриски хирург. Често пати, потребна е поголема операција за да се постигне задоволителен ефект. Целите на третманот се да се воспостави уринарна контрола, да се испразнат цревата и да се воспостават нормални сексуални функции. Прогнозата по третманот зависи од сложеноста пред операцијата. Околу 70 % од пациентите воспоставуваат нормална контрола врз празнењето на цревата.

 

Со паролата "Ретките се многу, ретките се силни, ретките се горди" ООУ "Тодор Ангелески" од Битола се вклучи во кампањата за запознавање на популацијата со ретките болести, а по тој повод училиштето блесна во боите на ретките болести и така ќе блеска следните 28 дена.

Страница 1 од 2

Login to your account

Username *
Password *
Remember Me
© 2021 АПЛА.мк. Сите права се задржани